Comme je l'avais fait dans mon précédent blog, j'ai décidé de créer un article afin de parler de mon handicap. Comme vous pourrez le remarquer si vous parcourez toutes les pages de mon blog, je suis parfois debout, parfois assise dans mon fauteuil roulant. En général, cela engendre beaucoup de questions sans que les personnes qui se les posent n'osent me demander des explications, je vais donc revenir quelques années en arrière, le jour de ma naissance ...
Je ne vous apprendrait rien en vous disant qu'un bébé doit rester neuf mois dans le ventre de sa maman ... Avant de naitre je n'avais déjà pas envie de suivre les règles ! lol.
J'ai quand même attendu huit mois puis, j'ai eu envie de découvrir le monde extérieur, j'étais pressée de rencontrer mes parents, mes trois s½urs, mon frère et de découvrir cette vie qui m'attendait ...
C'est finalement le lundi 10 octobre 1988 que ma maman a perdu les eaux. Mon père l'a donc amené à l'hôpital, le gynécologue de garde a annoncé à ma mère que je pointerais le bout de mon nez dans quelques heures, juste le temps de finir le travail déjà commencé ...
Mais, le gynécologue responsable de ma mère a vu les choses autrement et n'a pas voulu faire accoucher ma maman le 10 octobre, pensant que si je naissais à huit mois, je serais handicapée. Or, ce n'est pas parce qu'un enfant né prématuré qu'il est forcément handicapé !
Il a donc fait arrêter le processus de l'accouchement alors que je ne baignais plus dans le liquide amniotique, nécessaire au développement et à la vie d'un bébé jusqu'à son expulsion ...
Ma mère a été placé sous perfusion, le médecin responsable l'a laissé une journée et demie comme ça, pensant que je serais retenue ...
Mais, mon désir de découvrir la vie était plus fort que tout !
Je poussais de plus en plus lorsque la sage-femme est venue vérifier mon c½ur, c'est pourquoi elle a appelé le gynécologue qui est arrivé ivre et qui a finalement décidé, en voyant l'état de ma mère, fiévreuse, et en voyant que j'étais en train de "mourir" dans son ventre,de nous faire transférer d'urgence à l'hôpital de Valence.
Grâce à la présence d'une équipe médicale très impliquée et voyant la situation grave dans laquelle ma maman et moi étions due à la lourde faute commise par le gynécologue, j'ai pu découvrir le monde le mardi 11 octobre 1988 à 21h55. Je suis née sianosée, inanimée ... Les médecins m'ont mis d'urgence en couveuse pour me réanimer et fort heureusement pour moi qui voulait à tout prix partager la vie de ma famille qui m'attendait avec tant d'impatience, je m'en suis sortie ...
Bien sur, cela n'a pas été sans laissé de trace puisque des cellules de mon cerveau ont été touchées lorsque je n'avais plus de liquide amniotique pour me protéger ...
Jusqu'à l'âge de deux ans et demi, je n'ai pas marché, je tenais assise grâce à l'aide de coussins que ma maman mettait soigneusement dans mon dos.
La pédiatre disait de moi que j'étais une petite fille fainéante, trop chouchoutée par sa maman !
Ma maman s'est inquiétée de ne pas me voir marcher à 18 mois, c'est pourquoi, elle a demandé une consultation médicale avec un spécialiste. Il a alors diagnostiqué que j'étais une enfant IMC, ce sigle signifie Infirme Moteur Cérébral.
Ce nom peut vous paraitre barbare, vous ne comprenez pas forcément ce que cela signifie concrètement, je vais donc vous l'expliquer avec mes mots ...
Dans chaque cerveau humain, on trouve des cellules qui servent de moteur à la bonne marche du corps. Il y a donc des cellules qui sont utilisées pour aider à marcher, à écrire, à voir ...
Cependant, comme je vous l'ai expliqué plus haut, certaines cellules de mon cerveau ont été touchées lors de l'accouchement.
Les cellules de la marche en partie, c'est pour cette raison que je n'ai pas marché avant l'âge de deux ans et demi.
Encore aujourd'hui, mes manières de marcher, de me tenir debout, d'être en équilibre, de voir ... sont différentes de toutes personnes complètement valides.
Je ne peux marcher que sur des courtes distances, avec le soutien d'une personne. Je n'ai que peu d'équilibre lorsque je marche et/ou que je suis debout. La marche me fatigue relativement rapidement.
De ce fait, j'ai depuis l'âge de six ans, un fauteuil roulant qui m'aide dans tous mes déplacements qui paraissent trop long pour moi, ainsi que pour me déplacer au lycée, et faire des activités qui nécessitent de rester longtemps debout.
En plus de cela, j'ai le champ de vision "modifié", il me parait difficile de vous expliquer cela sans des exemples concrets ... Il m'est par exemple, très difficile de placer des villes sur une carte de géographie, de placer des points sur un graphique, de voir et de construire des objets en 3D ... Il m'est également difficile d'écrire longtemps, cela me fatigue énormément et me demande une concentration excessive.
C'est pourquoi, pour m'aider au lycée autant dans mes déplacements que dans la prise de notes en cours, j'avais une AVS, Auxiliaire de Vie Scolaire, qui était là quotidiennement pour facilité mon quotidien et m'aider. (Je mets la phrase au passé car j'ai finis mes études à l'heure actuelle !)
Voilà en quelques lignes l'histoire de ma vie ... J'espère vous avoir éclairé sur vos interrogations ... J'espère que vous n'avez pas trouvé mon récit trop long mais ce n'est pas évident de trouver des mots simples et appropriés pour vous expliquer ce qu'est réellement mon quotidien. J'espère ne pas vous avoir fait fuir car ce serait dommage, ce qui me connaisse savent que ce n'est pas parce que j'ai un handicap que je ne fais rien de ma vie. Au contraire, je mène une vie assez remplie, j'essaye dans la mesure de mes capacités de faire tout ce que j'ai envie de faire et de faire en sorte que les difficultés qu'engendrent mon handicap ne m'empêchent pas de mener la vie que j'aurais voulu mener si j'étais née "pleinement valide".
En lisant ce texte, ne vous dites pas "la pauvre", je ne suis pas à plaindre, je ne voudrais pas être autrement même si cela était possible. Ce handicap m'a permis d'acquérir une force de caractère que je n'aurais sans doute pas eu si j'étais née sans lui, j'essaye toujours de relativiser, de me battre pour obtenir ce que je veux.
Quand un coup de blues pointe le bout de son nez, il faut se dire que "La vie ne vaut rien, mais rien ne vaut la vie".
